Aufgaben der Palliativbegleitung in unterschiedlichen Palliativphasen

Wer ist ein Palliativpatient?

Die Palliativmedizin möchte die Folgen einer Erkrankung lindern (Palliation), wenn keine Aussicht auf Heilung mehr besteht. Das heißt: Palliativ-Patienten sind Menschen mit einer schweren, unheilbaren Erkrankung. Sie brauchen eine besondere Versorgung, medizinisch und pflegerisch, aber auch emotional und spirituell. Plötzlich mit der Diagnose einer todbringenden Krankheit konfrontiert zu sein, für die es keine Heilung mehr gibt, ist für die meisten Menschen ein Schock. Plötzlich platzen Träume, Wünsche und Ziele. Ängste vor der Krankheit, vor dem Sterben und dem Tod können einen Menschen förmlich überrollen. Manche verdrängen ihre Erkrankung gar, um sich nicht mit dem Sterben und den damit verbundenen Gefühlen konfrontieren zu müssen.

Doch auch Erwartungen und Hoffnungen finden im letzten Lebensabschnitt ihren Platz. Zeit wird anders wahrgenommen. Der Blick auf das Leben, verändert sich. Manches wird wichtiger, als es bislang war. Anderes verliert an Bedeutung. Der Wunsch nach Verständnis, Verstehen und Orientierung wächst. Viele Patienten möchten alles über die Krankheit in Erfahrung bringen, um so den Umgang mit ihr zu lernen und dem Gefühl des Ausgeliefertseins entgegenzuwirken. Wieder andere leugnen die Krankheit. Jeder Palliativ-Patient hat seinen ganz persönlichen Umgang mit der neuen Situation. Diese individuelle und sehr persönliche Sicht wahrzunehmen und sich darauf einzulassen, ist die Aufgabe der Palliativbetreuung (Palliative Care).

Sterbebegleitung und Palliativbetreuung – ein Unterschied?

Die Begriffe „Sterbebegleitung“ und „Palliativbetreuung“ lassen sich nicht immer klar voneinander abgrenzen. Sie werden oft synonym genutzt. Ein mögliches Unterscheidungsmerkmal stellt die Zeit dar. So wird der Begriff „Sterbebegleitung“ oft verwendet, wenn es um die Begleitung des finalen Sterbeprozesses in den letzten Wochen und Tagen bis zum Tod geht. Dabei kann es sich um die Begleitung eines schwerstkranken Menschen handeln, aber auch um die Begleitung eines sehr alten Menschen. Der Begriff „Palliativbetreuung“ (Palliative Care) wiederum wird oft verwendet, um die umfassende Betreuung ab der Diagnose einer todbringenden Krankheit, etwa unheilbarer Krebs, zu beschreiben. Die palliative Versorgung kann Tage, Wochen, Monate und manchmal auch Jahre notwendig sein.

Palliative Care umfasst dabei nicht nur die Versorgung somatischer und psychischer Symptome, sondern auch die Berücksichtigung sozialer, spiritueller und kultureller Bedürfnisse. Palliative Care findet oftmals parallel zur medizinischen Behandlung, etwa einer Krebstherapie zur Symptomlinderung, statt. So kann Palliative Care ergänzend zur onkologischen Behandlung Symptome wie Atemnot, Schmerzen und Übelkeit lindern helfen und sich ebenso im Rahmen einer psychologischen Betreuung oder eines ehrenamtlichen Sterbebegleiters Ängsten, Sorgen und anderen Gefühlen zuwenden. Dabei findet Palliative Care ebenso wie Sterbebegleitung nicht nur auf Palliativstationen und in Hospizen stat. Viele Menschen werden zuhause versorgt.

Ab wann Palliativbehandlung?

Was ist die Aufgabe der Palliativbegleitung? Die Palliativbehandlung übernimmt die Versorgung von schwerstkranken Menschen und Sterbenden. Palliative Care hat nicht die Heilung des Patienten zum Ziel. Sie setzt dann an, wenn eine Gesundung nicht mehr möglich ist. Palliative Care stellt die Versorgung des schwerkranken Menschen sicher und geht dabei auf individuelle Bedürfnisse ein. Die Symptomkontrolle ist dabei nur ein Bereich der palliativen Behandlung. Es geht auch darum, ein gutes Versorgungsnetzwerk zu schaffen, damit der Patient umfassend betreut ist und die Angehörigen entlastet werden. Die Verabreichung von Medikamenten ist wichtig, ebenso die Körperpflege, Einkaufen und Unterstützung im Haushalt. Die seelische Betreuung ist ebenfalls eine bedeutende Aufgabe der Palliativbegleitung.

Wann braucht der Palliativpatient was?

Das Prinzip von Palliative Care und eine Aufgabe der Palliativbegleitung ist, den Tod zuzulassen, ohne ihn hinauszuzögern, zu beschleunigen oder gar herbeizuführen – und dabei die Autonomie, Wünsche und Bedürfnisse des Sterbenden zu berücksichtigen und für eine bestmögliche Lebensqualität in seiner letzten Lebensphase zu sorgen. Dafür stellt die Palliativbegleitung beziehungsweise Sterbebegleitung vier wichtige Fragen:

1. Wo steht der Patient?/ Was ist wichtig?
2. Was will der Patient?/ Welches Beschwerdebild zeigt er?
3. Was kann ich tun?/ Wie kann ich seine Situation verbessern?
4. Was soll nicht sein?/ Was ist der Wille des Patienten?

Diese vier Fragen helfen, die aktuelle Situation zu erfassen – und sollten immer wieder aufs Neue gestellt werden.

Vier Phasen der Palliativbegleitung

Um die Bedürfnisse einschätzen zu können, ist es ebenfalls hilfreich, zu wissen, in welcher Palliativphase sich der Patient oder die Patientin befindet. Es werden vier Palliativstadien unterschieden, die auf Ingeborg Jonen-Thielemann zurückzuführen sind, der Begründerin der ersten Palliativstationen in Deutschland. Diese vier Phasen helfen, die Aufgaben der Palliativbegleitung in der aktuellen Situation zu erkennen und Hilfe entsprechend umzusetzen:

1. Rehabilitationsphase: Ziel ist es, dem Patienten eine weitestgehend selbständige Lebensführung zu ermöglichen, etwa mit Hilfe einer guten Schmerztherapie. Eine gute Symptomkontrolle kann trotz schwerer Krankheit ein weitgehend normales gesellschaftliches Leben ermöglichen. Die Lebenserwartung kann Monate bis Jahre betragen. Medizinische Maßnahmen und psychosoziale Angebote ergänzen sich.
2. Präterminalphase: In der Präterminalphase ist die selbstständige Lebensführung zunehmend eingeschränkt. Das Ziel ist es, durch medizinische, pflegerische, organisatorische und soziale Unterstützung die Lebensqualität des Patienten so zu verbessern, dass die verbleibende Lebenszeit gut versorgt verbracht werden kann. Verstärkte Symptomkontrolle und Anpassungen, etwa der Schmerztherapie, werden notwendig. Die Versorgung kann zuhause erfolgen, aber auch in einem Hospiz. Die Lebenserwartung liegt in der Regel bei Wochen bis Monaten. Angebote zur organisatorischen Unterstützung (etwa ärztliche Versorgung, Pflege und Hilfsmittel) werden bedeutsam, um eine gute Lebenssituation für Betroffene und Angehörige zu schaffen.
3. Terminalphase: Die Terminalphase geht der Sterbephase voran. Ziel ist es, den Betroffenen bestmöglich zu versorgen und die Lebensqualität zu erhalten. Kennzeichen dieser Phase, die Tage bis Wochen andauern kann, sind Bettlägerigkeit, Wesensveränderungen, innerlicher Rückzug und Unruhe. In dieser Phase steht der Komfort im Vordergrund. Eine Herausforderung stellen oft Behandlungsfragen dar: Welche Maßnahmen sollen ergriffen werden und welche nicht (mehr)?
4. Finalphase: Der Mensch ist in die Sterbephase eingetreten und nicht mehr „richtig da“. Seine Aufmerksamkeit ist bereits auf die „andere Welt“ gerichtet. In der Finalphase durchlebt der Patient verschiedene Bewusstseinszustände: von sehr wachen Phasen bis hin zu komatösen Zuständen. Hunger und Durst lassen nach. Die Behandlung ist darauf ausgerichtet, den Sterbevorgang nicht zu behindern oder zu belasten. Zugleich wird der Patient entlastet, etwa durch schmerzstillende Medikamente. Ziel ist es ein Sterben in Würde zu schaffen. Die Angehörigen werden in ihrer Trauer begleitet.

Lesetipp: Trauerrede: Ablauf, Inhalt und Kosten einer Grabrede.

Die fünf Sterbephasen nach Kübler-Ross

Die fünf Sterbephasen der bedeutenden Sterbeforscherin und Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross (geboren am 8. Juli 1926 in Zürich, Schweiz; gestorben am 24. August 2004 in Scottsdale, Arizona) helfen ebenfalls bei der Begleitung eines schwerstkranken Menschen. Abhängig von der Phase, in der der Sterbende ist, sind seine Bedürfnisse - und damit auch die Aufgaben der Palliativbegleitung. Laut Kübler-Ross durchläuft jeder schwerkranke Mensch fünf Phasen des psychischen Erlebens, um die Nachricht vom nahenden Verlust des Lebens stückweise annehmen zu können. Diese Phasen hat Kübler-Ross in ihrem Buch „On Death and Dying“ beschrieben, nachdem sie viele Gespräche mit Sterbenden geführt hat.

Die Sterbephasen nach Kübler-Ross werden nicht immer in derselben Reihenfolge durchlebt und können auch übersprungen oder mehrmals durchlaufen werden. Zusammen bilden sie den Verarbeitungsprozess mit Blick auf den nahenden Tod. Diese Phasen zu kennen, kann die Betreuung Sterbender erleichtern und Verständnis für die erlebten Prozesse schaffen.  

Phase 1: Leugnen/ Nicht-Wahrhaben-Wollen

„Nein, das kann nicht sein!“ – ist wohl der Satz, der die erste Phase am treffendsten beschreibt. Viele schwerstkranke Menschen wollen die schwere Krankheit und die Konsequenz – den nahenden Tod – zuerst nicht wahrhaben und leugnen diese. Diese Leugnung hilft ihnen, sich zunächst besser zu fühlen und nicht „in ein Loch zu stürzen“. Die Phase der Leugnung ist die natürliche Reaktion auf eine existenzielle Bedrohung. Der Schock ist oft von Empfindungslosigkeit begleitet. Es ist ein Selbstschutz, um mit der neuen Situation umgehen zu können. Schwerstkranke wollen häufig zunächst nicht mit Angehörigen über die Krankheit sprechen und sich auch selbst nicht damit auseinandersetzen. Es erscheint zunächst leichter, so zu tun, als wäre alles normal. Angehörige können hier nichts tun. Es wäre falsch, den Kranken von seiner Krankheit „zu überzeugen“. Was hilft, ist, Gesprächsbereitschaft zu signalisieren.

Phase 2: Zorn

„Warum ich?!“ – ist die Frage, welche die zweite Phase charakterisiert. Die zweite Phase ist durch Frust und Zorn gekennzeichnet. Der kranke Mensch erkennt die Tragweite seiner Erkrankung. Ihm wird bewusst, dass es keine Heilung geben wird und am Ende seines Weges der Tod wartet – ohne zu wissen, wann das sein wird. Das macht hilflos, überfordert und verängstigt. In Folge werden Kranke wütend, aufbrausend und manchmal aggressiv: „Warum muss ich dieses Schicksal erleiden?“ Oft empfinden Kranke Neid gesunden Menschen gegenüber, die ihre Träume und Wünsche noch verwirklichen können. Auch Schuldzuweisungen können Teil dieser Phase sein. Angehörige, Freunde und auch Pflegende können hier nur still begleiten, zuhören und da sein – und versuchen, auch wenn es schwer ist, die Wutausbrüche nicht persönlich zu nehmen. Die Zorn-Phase ist ein wichtiger Teil des Verarbeitungsprozesses.

Phase 3: Feilschen/ Verhandeln

„Wenn ich das überlebe, dann…“ – dieses Versprechen trifft auf Phase drei gut zu. Die dritte Phase ist durch den Versuch gekennzeichnet, dem Tod doch irgendwie entkommen zu können. Manche Betroffene möchten einen Handel mit dem Schicksal schließen: „Wenn ich gesund werde, dann verspreche ich XY zu tun“ – könnte Teil des Tauschhandels sein. Oder sie bitten Ärzte darum, eine wichtige Aufgabe noch erledigen zu dürfen, bevor sie sich in Behandlung begeben. Angehörige, Freunde und Pflegende können versuchen, den Kranken dabei zu unterstützen, mit manchen Punkten im Leben Frieden zu schließen. Sie können helfen, ein realistisches Bild aufzuzeigen, ohne zu beschönigen, aber dennoch mit Blick auf die noch möglichen schönen Momente, die das Leben bereithalten kann.

Phase 4: Depression

„Ich bin so traurig, ich will noch nicht sterben“ – ein Satz, der die vierte Phase gut repräsentiert. Dem Schwerkranken wird bewusst, dass sich über den Tod nicht verhandeln lässt. Dieses Wissen führt oft in eine tiefe Trauer. Eine innere Leere kommt auf. Der Kranke fühlt sich antriebslos, erschöpft und kann keinen Sinn mehr in seinem Leben erkennen. Der Verlust des Lebens rückt näher und macht Angst. Der näherkommende Abschied vom Leben schmerzt. Gefühle von Verzweiflung und Hilflosigkeit belasten ebenso wie das Loslassen von Wünschen und Träumen. Es kann nichts mehr aufgeholt werden. Der bevorstehende Verlust des Lebens lässt viele verzweifeln. Spätestens in dieser Phase ist es ratsam, seelische Unterstützung zu erhalten. Gespräche mit Angehörigen reichen in dieser Phase oft nicht aus. Unter anderem können Psychologen, Seelsorger und Angehörige verschiedener Glaubensrichtungen wertvolle Gesprächspartner sein und Kraft geben.

Phase 5: Akzeptanz/ Annahme

„Es ist ok. Ich habe mein Leben gelebt. Es ist Zeit, loszulassen“ – ein Satz, der die fünfte Phase gut beschreibt. In der fünften Phase gelingt es dem Kranken, das Sterben und den nahenden Tod anzunehmen. Er beginnt, das Leben loszulassen. Er regelt Organisatorisches, etwa eine Vorsorgevollmacht, sein Testament und verfasst seine Patientenverfügung. Er sucht (klärende) Gespräche und versucht, alles „in Ordnung zu bringen, bevor er geht“. Oftmals braucht es auch nicht mehr vieler Worte. Angehörige und der Kranke sitzen oft zusammen und schweigen in stillem Einverständnis. Es kommt auf Nähe und Begleitung an. Wenn alles gesagt ist, bleibt das Fühlen. Besuche sind manchmal unerwünscht. Der Blick geht zunehmend nach innen. Es geht „eine eigene Welt auf“. Das hat nichts mit Ablehnung zu tun. Dem Kranken sollte vermittelt werden, dass er in Ordnung ist, wie er jetzt ist. Manchmal kann am Bett sitzen und die Hand halten genau das sein, was der Kranke braucht.

Lesetipp: Alles rund um die Patientenverfügung.

Quellen:

dgpalliativmedizin.de: „Hospiz- und Palliativversorgung im Überblick: Wer bietet was wo?“. Online-Information der Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.

barmherzigebegleitung.de: „Was versteht man unter den Begriff „Sterbebegleitung“?“. Online-Information von Barmherzige Begleitung e. V.

bundesgesundheitsministerium.de: „Versorgung von schwerstkranken Menschen und Sterbenden (Palliativversorgung)“. Online-Information des Bundesministeriums für Gesundheit.

bundesgesundheitsministerium.de: „Hospiz“. Online-Information des Bundesministeriums für Gesundheit.

bundesgesundheitsministerium.de: „Hospiz- und Palliativgesetz“. Online-Information des Bundesministeriums für Gesundheit.

dhpv.de: „Hospizidee“. Online-Information des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e. V. (DHPV).

test.de: „Zu Hause: Ambulantes Palliativteam“. Online-Information der Stiftung Warentest.

friedrich-verlag.de: „Palliativpflege zu Hause: Menschen mit Demenz begleiten“. Online-Information des Friedrich Verlags.

bestatter.de: „Das Hospiz: Palliativmedizin, Palliativpflege und die Betreuung von Sterbenden in Hospizen“. Online-Information des Bundesverbands Deutscher Bestatter e. V.

Hans Christof Müller-Busch: Studienheft „Palliativbegleitung. Sterben und Palliative Care gehen alle an. Eine Einführung“. Lernheft 1 des Fernstudiengangs „Palliativbegleitung“ der Fernschule SGD.

awmf.org: „S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“. Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und Deutschen Krebshilfe (DKH). Federführende Fachgesellschaft: Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. AWMF-Register-Nr. 128/001OL.

deutschefriedhofsgesellschaft.de: „Wenn das Leben endet: Die fünf Phasen des Sterbens“. Online-Information der Deutschen Friedhofsgesellschaft.