12 Fakten zur elektronischen Patientenakte (ePA): Vor- und Nachteile der digitalen Krankenakte

1. Was ist die elektronische Patientenakte (ePA)?

Behandlungsberichte, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Medikamenten-Plan und Notfalldatensatz: Alle diese Informationen lassen sich in der elektronischen Krankenakte abspeichern. Patient:innen  können beispielsweise Ärzt:innen, Therapeut:innen und Apotheker:innen erlauben, Daten in die elektronische Krankenakte einzugeben und/oder bereits vorhandene Daten abzurufen. Ziele der ePA sind unter anderem, umständliche Kommunikationswege, Zeitverlust und Überbehandlungen zu umgehen. Statt an verschiedenen Orten wie Krankenhäusern und Arztpraxen sind die Patientendaten in der ePA gebündelt und jederzeit aufrufbar.

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2. Kommen mit der ePA Kosten auf mich zu?

Die ePA ist kostenfrei, freiwillig und wird derzeit nur auf Wunsch von Patient:innen angelegt (Opt-in-Regelung). Sie entscheiden selbst, ob und wie Sie die Akte nutzen möchten beziehungsweise welche Ärzt:innen Sie zu welchen Dokumenten Zugang gewähren.

3. Wann kommt die elektronische Patientenakte (ePA)?

Die elektronische Patientenakte gibt es bereits: Seit 1. Januar 2021 wird die ePA von den Krankenkassen für Versicherte kostenfrei bereitgestellt. Allerdings nutzen noch nicht viele Bürger:innen dieses Angebot. Die Gründe sind vielfältig: Viele wissen noch nichts von dem Angebot, manchen ist die Registrierung zu kompliziert und wieder andere zweifeln die Sicherheit der E-Akte an.

Derzeit plant Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach ein Gesetzespaket: Bis Ende 2024 sollen für alle gesetzlich Versicherten digitale Akten eingerichtet werden – sofern sie diese nicht aktiv ablehnen (Opt-out-Regelung). Lauterbach sagte dazu:

„Deutschlands Gesundheitswesen hängt in der Digitalisierung um Jahrzehnte zurück. Das können wir nicht länger verantworten. Deshalb machen wir einen Neustart – erschließen die elektronische Patientenakte für alle, machen das elektronische Rezept alltagstauglich und erleichtern die Forschung auf Grundlage von Gesundheitsdaten. Moderne Medizin basiert auf Digitalisierung und Daten. Ihre Vorteile zu nutzen, macht Behandlung besser.“

Diskutiert wird in diesem Zusammenhang auch, Ärzt:innen dann die Berechtigung zu erteilen, Daten hochzuladen und Informationen auszutauschen, selbst wenn die Versicherten sich die entsprechende App nicht herunterladen und der Nutzung nicht aktiv zustimmen. Das wird in verschiedenen Fachkreisen kontrovers diskutiert. Derzeit ist die ePA noch komplett patientengesteuert.

4. Wie erhalte ich die ePA?

Wer die elektronische Patientenakte nutzen möchte, muss sich an seine Krankenkasse wenden. Diese muss Versicherten die ePA auf Wunsch zur Verfügung stellen und eine entsprechende App anbieten, über die Daten hochgeladen, verwaltet und freigegeben werden können. Um die ePA-App nutzen zu können, benötigen Versicherte zum einen die neue elektronische Gesundheitskarte mit NFC-Schnittstelle und zum anderen eine persönliche PIN für die Registrierung. Patient:innen können ihre ePA dann über das Tablet oder Smartphone aufrufen, auf dem die App installiert ist. Manche Krankenkassen bieten eine Desktopversion an, etwa die AOK und die Techniker Krankenkasse.

5. Ich möchte eine ePA führen, aber keine ePA-App nutzen: Geht das?

Versicherte, die die ePA nicht über Smartphone oder Tablet verwalten können oder möchten, haben die Möglichkeit, ihre Daten in der Arztpraxis mittels elektronischer Gesundheitskarte und Patienten-PIN über das E-Health-Kartenterminal freizugeben. Kontakt für organisatorische Fragen sind die Krankenkassen und Hausärzt:innen.

6. Welche Daten sind in der ePA gespeichert?

Patient:innen bestimmen selbst, welche Daten in der ePA gespeichert werden. Die verschiedenen Datensätze können über Zugangsberechtigungen verwaltet werden. Das heißt: Patient:innen können ihre Ärzt:innen, Therapeut:innen und Apotheker:innen nicht nur bitten, Daten hochzuladen, sondern bestimmt auch,

• welche Daten
• welche Ärzt:innen
• wie lange

sehen können. Auch können Patient:innen Daten aus der ePA oder die gesamte ePA löschen. Bereits hochgeladene Daten können jederzeit heruntergeladen werden.

Welche Daten kommen in die ePA?

In die ePA können unter anderem folgende Daten geladen werden:

• elektronischer Impfpass
• elektronisches Kind-Untersuchungsheft
• elektronischer Mutterpass
• Röntgenbilder
• Schmerztagebücher wie ein Migränetagebuch
• (elektronischer) Medikationsplan
• Blutergebnisse
• Operationsberichte
• Behandlungsberichte
• Arztbriefe/ Entlassungsbriefe
• Notfallinformationen
• Therapiemaßnahmen
• Behandlungspläne
• Ernährungspläne
• Laborwerte
• Zahnbonusheft
• Pflegeüberleitungsbögen
• Patientenverfügung
• Organspendeausweis
• Blutdruckmessungen
• Verlauf gemessener Blutzuckerwerte
• Allergien/ Unverträglichkeiten

Hinweis: Auch Apps auf Rezept (digitale Gesundheitsanwendungen DiGA) können mit der ePA verknüpft werden. Ebenso können Versicherte ihre Krankenkasse berechtigen, erbrachte Leistungen (Medikamente, ärztliche Untersuchungen) in die ePA einzustellen. Gut zu wissen: Die Krankenkasse darf mit der Zustimmung des Versicherten zwar Daten hochladen, nicht aber die Daten in der ePA einsehen.

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7. Wie kommen meine Daten in die elektronische Patientenakte?

Sie als Patient:in bestimmen selbst, welche Daten in die ePA kommen. Möchten Sie Arztbriefe, Röntgenbilder oder Therapiemaßnahmen in der ePA haben, müssen Sie den jeweiligen behandelnden Arzt oder die Ärztin bitten, diese hochzuladen. Dies geschieht über das Verwaltungssystem der Arztpraxis oder des Krankenhauses. Daten werden bislang nicht automatisch in die E-Krankenakte hochgeladen, sondern immer nur auf Ihren eigenen Wunsch. Wichtig zu wissen: In der ePA befinden sich lediglich Kopien (Sekundärdaten). Die Originale (primäre Informationen) sind in der jeweiligen Arztpraxis weiterhin im System gespeichert.

Wer darf Daten in meine ePA laden?

Nach Ihrer Einwilligung dürfen folgende Nutzergruppen Daten in die E-Krankenakte hochladen:

• Ärzt:innen
• Psychotherapeut:innen
• Physiotherapeut:innen
• Pflegepersonal
• Hebammen
• der öffentliche Gesundheitsdienst
• Arbeitsmediziner:innen
• Rehakliniken

Gut zu wissen: Weder die ePA-Anbieter noch die Krankenkassen haben Zugriff auf die abgelegten Daten. Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen und andere dürfen nur mit Einwilligung der Patient:innen auf die ePA zugreifen. Jeder Zugriff wird zudem protokolliert. Das heißt: Patient:innen können die Aktivitäten in ihrer ePA nachvollziehen.

Wie lade ich selbst Daten in meine ePA?

Auch können Versicherte selbst Daten in ihre elektronische Gesundheitsakte laden. Dies kann zum Beispiel in Form eines Textdokumentes oder eines Fotos erfolgen (etwa eine Fotografie des Medikamentenplans). In der Regel werden die gängigen Formate, darunter .docx, .xlsx, .pdf, .jpg, .txt, .tiff, .rtf, .XML und .hl7, unterstützt. Ein Dokument darf in der Regel maximal 25 MB groß sein.

8. Sind meine Daten in der elektronischen Patientenakte sicher?

Die von den Krankenkassen angebotenen ePA-Apps müssen Ende-zu-Ende verschlüsselt sein und eine Zulassung der gematik besitzen. Die gematik trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur (TI), die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen. Die hochgeladenen Daten sind in der Telematikinfrastruktur abgelegt. Die Server zur Verarbeitung stehen in Deutschland und unterliegen den europäischen Datenschutzbestimmungen. Die Sicherheitsanforderungen sind hoch. Eine 100-prozentige Garantie, dass die Inhalte der ePA nicht in falsche Hände gelangen, beispielsweise von Cyberkriminellen (Hackern) geklaut werden, gibt es nicht.

9. Haben alle Ärzt:innen auf alle Befunde Zugriff – oder kann ich den Zugriff beschränken?

Versicherte können den Zugriff auf die ePA beschränken und selbst festlegen, welche Ärzt:innen wie lange auf welche Dokumente Zugriff haben.

10. Kann ich einzelne Dokumente oder die ePA insgesamt wieder löschen?

Ja, Versicherte können ihre Daten wieder löschen oder von Ärzt:innen löschen lassen. Auch die komplette elektronische Patientenakte kann gelöscht werden. Da dann alle dort gespeicherten Daten verlorengehen, sollte man diese vor der Löschung herunterladen.

11. Elektronische Patientenakte (ePA): Vorteile für Patient:innen

Die Idee hinter der ePA ist, alle Gesundheitsdaten gebündelt an einem Ort zu speichern. Das ermöglicht Ärzti:nnen mit Einverständnis der Versicherten einen raschen Überblick über die Gesundheitssituation und gibt Patient:innen zugleich die Möglichkeit, jederzeit Zugriff auf die eigenen Daten zu haben, ohne erst von Arzt zu Arzt laufen zu müssen. Wichtige Unterlagen gehen nicht mehr verloren und sind jederzeit aufrufbar, etwa das Zahn-Bonusheft oder das Untersuchungsheft des Kindes.

Auch bei einem Arztwechsel, etwa aufgrund eines Umzugs, muss die Patientenakte nicht mehr extra von früheren Ärzt:innen in Papierform angefordert (oftmals verbunden mit einer Bearbeitungsgebühr) und den neuen Ärzt:innen überreicht werden. Zudem müssen Laborberichte und Arztbriefe nicht mehr in Papierform aufgehoben werden. Ebenso sollen die gebündelten Informationen helfen, Doppeluntersuchungen sowie Wechselwirkungen bei der Verschreibung von Medikamenten zu vermeiden. Das ist besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen von Vorteil.

Wichtig zu wissen: Wer die ePA nicht nutzen möchte, muss keine Nachteile für die Gesundheitsversorgung fürchten. Behandlung und Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patient:in bestehen wie gewohnt fort.

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12. Elektronische Patientenakte (ePA): Nachteile für Patient:innen

Patientendaten sind sensible Daten. Auch wenn alles getan wird, um diese digitalen Informationen bestmöglich zu schützen: eine Garantie gibt es nicht. Zudem ist die ePA noch ein recht neues Verfahren und noch nicht lange in der Praxis erprobt. Fehlerquellen sind daher nicht auszuschließen. Aus Patientensicht ist es zwar ein Vorteil, dass man selbstbestimmt Daten freischalten, den Zugriff verweigern oder Daten löschen kann. Für Ärzt:innen können sich daraus jedoch Nachteile ergeben: Fehlen relevante Informationen, steigt das Risiko für mögliche Schwierigkeiten bis hin zu Komplikationen der Behandlung. Im Falle eines Handyklaus oder Verlust des Sicherheitsschlüssels können für den Versicherten Unannehmlichkeiten entstehen. Versicherte sollte im Rahmen der Registrierung bei ihrer Krankenkasse nachfragen, was sie bei Handyverlust oder PIN-Verlust tun sollen. Ein weiterer Nachteil ist, dass die ePA oftmals nur über Smartphone und Tablet zugängig ist. Das erschwert besonders Älteren den Umgang mit der digitalen Akte. Ebenfalls kritisch diskutiert werden derzeit die Pläne von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach, für jeden Bundesbürger automatisch eine ePA bis Ende 2024 anzulegen, sofern kein Einspruch vorliegt (Opt-out-Regelung).